Danke und frohe Weihnachten sowie ein gutes neues Jahr.

[marcelundbenny]

Hallo liebe Autogrammsammler,

erneut bleibt uns zum Jahresende nichts anderes übrig als wieder Danke zu sagen. Wie schon in den vergangenen Jahren war die Unterstützung für Marcel und Benny wieder gigantisch. Wir müßen gestehen Sie verblüffen uns jedes Jahr aufs neue. Gerade was die eBay Auktionen anbelangt werden die zu versteigernden Artikel immer interessanter. Es ist erstaunlich wie Sie hier immer wieder solche tollen Unikate organisieren. Das große Engagement Ihrerseits stößt allgemein auf Bewunderung. In all den Jahren haben sowohl Karl Heinz Heckert als auch wir nur von einer Person ein negatives Feedback bekommen und das nur anonym. Glauben Sie uns wir machen uns auch oftmals Gedanken wie es Menschen geht die nicht auf solche Freunde zählen können. Ich möchte hier jedoch nochmals erwähnen, daß ich als Vater der Jungs in den vergangenen Jahren viele Benefizveranstaltungen für Behinderteneinrichtungen sowie für die Muskelforschung organisiert habe. Dies waren sowohl Musikkonzerte als auch Benefizfußballspiele die teils fünfstellige Euro Beträge erbrachten die diversen Einrichtungen zu gute kamen. Hiermit wird versucht etwas von dem was wir gutes erfahren an andere zurückzugeben. Bei einer dieser Veranstaltungen war Karlheinz Heckert vor einigen Jahren einer der großen Förderer und Mitorganisatoren.

Zu uns persönlich speziell zu den Jungs war der Verlauf 2014 nicht so toll. Anfang des Jahres mußten die Jungs den Tod Ihres geliebten Opas verkraften, was beide mental sehr nach unten zog.

Marcel war im Laufe des Jahres relativ stabil und durfte Mitte des Jahres auch sein Korsett ablegen, da die Skoliose sich aktuell stabil zeigte. Seine mehrmals wöchentlich stattfindenden Therapietermine wickelt er mit großer Routine und Gelassenheit ab. Was langsam etwas schwächer wurde sind die Hände und Arme, je nach Tagesform kann er den Trinkbecher sowie das Besteck nicht alleine zum Munde führen. Dies ist aber Gott sei Dank noch nicht konstant der Fall. Allerdings merkt man, daß er sich in letzter Zeit verstärkt mit seiner Krankheit beschäftigt. Mit seinen nun 13 Jahren werden natürlich auch die Fragen dazu immer präziser, was für uns als Eltern nicht immer einfach ist.

Benny hatte 2014 leider ein ganz schlechtes Jahr. Das erste halbe Jahr war geprägt von Infekten, die teils sehr zäh waren. Mitte des zweiten halben Jahres hat er seine Gehfähigkeit fast komplett eingebüßt und macht an guten Tagen noch 10-15 Schritte. Seit August nutz er seinen Aktivrollstuhl konstant im neuen Jahr bekommt er nun einen Elektrorollstuhl, da laut der behandelnden Ärzte im Laufe des Jahres 2015 seine Gehfähigkeit komplett verloren gehen wird. Der Verlust der Mobilität macht Benny psychisch sehr zu schaffen, was sich teileweise in Aggressivität als auch in depressiven Phasen niederschlägt. Dies liegt sicher auch daran, da er von seinem Bruder weiß wie rapide und schnell manche Funktionen abbauen und teils komplett verloren gehen. Im Spätherbst wurde bei einer kardiologischen Untersuchung festgestellt, daß Benny einen extrem hohen Blutdruck hat und er äußerst Schlaganfall gefährdet ist. Die Ursache war zuerst relativ unklar, wodurch man mehrere Langzeittests machte, da die erste Vermutung war, daß die jahrelange hohe Medikamentendosis verantwortlich ist. Zu guter letzt stellte man fest, daß er nur bei den Untersuchungen in der Klinik einen Extremblutdruck hatte, der sich da zu sehr unter Druck setzt und dies dann rein nervlich bedingt ist. Im normalen Tagesablauf wie zuhause oder der Schule war der Blutdruck nur minimal erhöht. Wir hoffen, daß Benny sich im Laufe des kommenden Jahres mit den nun zu nutzenden Hilfsmittel arrangiert und mental wieder etwas stabiler wird. Er sollte laut den behandelnden Ärzten psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, lehnt dies aber komplett ab. Auch wenn er im Januar erst 11 Jahre alt wird, können wir Ihn nicht dazu zwingen, da er ja sonst alle Therapien ohne Murren mitmacht.

Im kommenden Jahr steht jetzt die Anschaffung eines behindertengerechten Fahrzeuges an, da der umgebaute Ford Transit nur für einen Elektrorollstuhl Platz bietet und seit Oktober auch keinen TÜV mehr hat. Da neue Fahrzeug muß leider einige Anforderungen erfüllen, die auf das Krankheitsbild der Kinder zugeschnitten ist und dies ist nicht von der Stange zu bekommen ist. Die aktuell angefragten Preise für ein entsprechend großes Fahrzeug sowie dem entsprechenden Umbau mit Hebebühne, Halterung für Sauerstoffflaschen u.s.w ist leider mit annähernd 80.000€ nicht bezahlbar. Deshalb haben wir uns auf Empfehlung und Absprache mit den Ärzten nun für eine etwas günstigere auf die Bedürfnisse der Jungs zugeschnittene Variante konzentriert. Wir haben uns entschieden einen Fiat Ducato mit Wohnmobilaufbau zu beschaffen. Dieses Fahrzeug rabattiert zum Vorzugspreis von 60.500€ hat sehr viele Vorteile. Durch das hohe Gewicht der Elektrorollstühle, muß und kann das Fahrzeug von 3.500 kg auf 4.250 kg Nutzlast erweitert werden und läuft dann als LKW. Das Fahrzeug wird so umgebaut, daß es zwei Rollstuhlrampen hat. Eine der Rampen wird am Heck sein, wo man mit den Elektrorollstühlen auffahren kann, die andere im vorderen Bereich, wo man die Kinder mit einem Scalamobil Treppensteiger ins Fahrzeug befördern kann. Im Fahrzeug befinden sich zwei Pflegebetten die zweierlei Nutzen haben. Erstens sind für die Kinder durch die bei der Krankheit auftretende Wirbelsäulenschäden längere Fahrten sitzend nicht mehr machbar, durch die Betten kann man im Notfall immer anhalten und die Kinder mal hinlegen. Zudem müßen beide Kinder Windeln tragen, die teilweise mehrfach gewechselt werden müßen, auch hierzu braucht man eine Liegemöglichkeit, welche die Betten bieten. Ein weiterer positiver Aspekt ist das fließende Wasser im Fahrzeug, da beispielsweise beim Windelwechsel auch der hygienische Gesichtspunkt beachtet werden muß. Ein weiterer Vorteil bietet der Kühlschrank, da bei längeren Fahrten auch die Medikamente kühl gehalten werden sollten. Dies nur einiger der Vorzüge die das erwähnte Fahrzeug zu bieten hat.

Leider sehen sich Patienten mit seltenen Erkrankungen immer wieder damit konfrontiert, dass ihnen die so genannte "Lobby" fehlt und in Zeiten knapper öffentlicher Mittel besonders bei ihnen gespart wird. Da es für die Beschaffung eines behindertengerechten Fahrzeuges keine Zuschüsse gibt, müßen wir dies alleine stemmen. Dies ist als Alleinverdiener ohne langfristige Finanzierung nicht ansatzweise zu schaffen. Deshalb wird die CdA Spende aktuell komplett in die Fahrzeugfinanzierung investiert.
Ein herzliches Dankeschön geht an Karlheinz Heckert den unermüdlichen Koordinator dieser ganzen Geschichte. Ebenfalls bedanken möchten wir uns bei den Leitern der zahlreichen eBay Auktionen die viel Zeit und Herzblut in diese Sache investieren. Nicht zu vergessen, daß manche von Euch noch für sämtliche Porto und Versandkosten aufkommen. Ebenso danken möchten wir allen die sich an den Auktionen durch Ihre Gebote und Käufe beteiligen.

Ein ganz großer Dank geht an die zahlreichen Sachspender der Preise für die eBay Auktionen sowie der Tombola in Gütersloh.

Ein herzliches vergelts Gott auch für die Weihnachtskarten welche die Jungs wieder erhalten haben und über die Sie sich wieder sehr gefreut haben.

Ein weiteres großes Dankeschön geht an unsere Freunde von Eintracht Braunschweig deren Patenschaft nach wie vor vorzüglich gelebt wird und sich auch in der jeweiligen gemeinsamen Spendensumme der Eintracht und des CdA zum Jahresende wiederspiegelt. Wir würden uns freuen wenn wir im Mai dieses Jahres der Eintracht zum Wiederaufstieg gratulieren dürften. Auch bei der Eintracht wird das Engagement des CdA übrigens mit großem Interesse verfolgt.

Wir möchten hiermit allen danken und hoffen niemand vergessen zu haben. Wir möchten Euch einfach sagen, dass Ihr ganz tolle Menschen seid, die uns schon so viel geholfen haben.

Mit diesen Zeilen möchten wir schließen und Euch allen ein friedvolles Weihnachtsfest sowie einen guten Rutsch ins Jahr 2015 wünschen. In erster Linie wünschen wir Euch und Euren Familien Gesundheit.

Danke Danke Danke !!!

Liebe Grüße im Namen der ganzen Familie,

Bernhard Fritschi